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Olá!!

Sábado participamos da Passeata SuperAção na Avenida Paulista. Foi a primeira vez que participei de um evento como esse.
Vez ou outra presenciamos grandes grupos reivindicando seus direitos. Lembrei da passeata gay que hoje reune uma multidão de pessoas adeptas e não adeptas. Vendo aquele pequeno e tão importante grupo de pessoas com deficiência fiquei desejando que num futuro breve sejamos milhares... Apenas parte da pista foi interditada, mas ainda creio que veremos toda a Avenida parada para nós.

Senti muita falta de pais com crianças, a maioria das pessoas que estavam lá eram adultas.

Após a caminhada teve um show com um grupo de rock. O Lucas amou... O Fabio o colocou em seus ombros e os dois ficaram pulando ao ritmo da música, com um sorriso que era de orelha a orelha. O Victor já ficou mais quietinho, estava muito cansado, mas apesar disto se divertiram bastante. Não fiquei até o final pois demorou a começar mas quando perguntei ao Lu se ele queria ir embora, de cara ele falou que não, gosta de uma bagunça... rs rs

Quero poder participar de mais coisas desse tipo e todos nós devemos fazer o mesmo, precisamos lutar por um mundo melhor e tem muitas "pessoinhas" maravilhosas que dependem de nós. Se não lutarmos por melhoria hoje todas as pessoas que no futuro tiverem alguma deficiência sofrerão as mesmas coisas que nós.


Segunda fomos a consulta com o Dr Mauricio (pediatra e nefrologista). Desta vez não tive muitas perguntas, pois o Lu até que anda bem, com exceção das dores nas costas... Aumentou o tamanho em 3,5 cm e ganhou um pouquinho de peso. Na última consulta eu fiquei preocupada pois ele não havia ganhado nada, mas agora estou mais tranquila, também percebi que depois do tratamento para refluxo ele está se alimentando melhor.
Ele não me pediu nenhum exame, mas já me alertou que na próxima consulta vai pedir. Então desde já estou me preparando psicologicamente... o exame que ele quer é pra ver como anda sua bexiga, se está com menos pressão depois da medicação e se tem urina acumulada. No ano que vem também vai pedir exames pra ver como andam os rins e o refluxo vésico ureteral. Como eu já desconfiava, se o rin estiver sob controle as chances de haver uma perda significativa são poucas, mas pro futuro talvez necessite de alguma cirurgia na bexiga, já que o refluxo provém disso.

Quanto a cirurgia pra alongamento dos tendões ele não deu opinião (eu já esperava rs rs), mas me alertou que o quadro é progressivo. Ontem encontramos um ortopedista infantil que atende pelo convênio e tem experiência em crianças com PC. Estamos mais animados em poder contar com a segunda opinião de um médico experiente, caso ele nos diga que é melhor operar, nos aceitaremos.

Ontem ele tomou medicação pra dor duas vezes. Essas coisas nos deixam muito mal, nessas horas me dá vontade de correr pra fazer essa cirurgia...

Estou precisando renovar minhas forças, não quero perder minha fé. Não quero que meu "primeiro amor" por Cristo esfrie. Tenho a certeza de que só estou de pé pela misericórdia de Deus mas não tem sido fácil caminhar diante de tanta diversidade sem desviar meu olhar. Peço-lhes que estejam orando por mim, preciso de forças para enfrentar o que vem pela frente... mas vou também tentar (e conseguir) não ficar pensando muito no futuro, preciso viver o hoje primeiro!!!

Abraços