Hoje tive um dia atípico. O Fabio não foi trabalhar e levamos o Lucas no posto de saúde por causa das bolhas que aparecerem e ainda não foram embora. Passaram-lhe uma pomada para a região e já vou voltar a pôr nele as fraldas descartáveis.
Quem me atendeu foi uma enfermeira que conheci no curso de gestante que fiz quando estava grávida do Victor. É uma pessoa muito legal e que deu um excelente curso que nunca vou esquecer.

Ocorre que há dias atrás me coloquei a disposição do posto de saúde para ministrar o curso de orientação para pais de crianças com deficiência, caso eles tivessem um grupo de pais e hoje encontrei com ela e confirmamos o curso e pro ano que vem vamos montar uma "conversa" com os profissionais da área de saúde do postinho para falar sobre as crianças com deficiencia, tudo que eu queria, êeeeba!!!

Na volta pra casa, fiquei conversando com um garotinho de 13 anos que conheci ontem. Ele tem deficiência e é um garoto muito inteligente. Enquanto conversávamos chegou uma moça cadeirante que queria conhecer há algum tempo. Sempre ouvi falar dela através da agente de saúde do bairro mas nunca tivemos a oportunidade de conversar com ela. E hoje finalmente esse encontro aconteceu. Nos conhecemos e conversamos bastante essas eram duas pessoas que queria me aproximar seja para apenas dizer uma palavra legal em momentos difíceis da vida deles.

Minha alegria é ver parte dos meus sonhos sendo realizados.
O Projeto Pape vai doar uns kits para que algumas famílias tenham um natal mais alegre. Ainda é pouco, mas eu não esperava fazer isso tão cedo, afinal não é fácil!! Como é bom ver meu projeto andando (engatinhando ainda)rs rs rs.

Que esse seja apenas o início, quero ver logo os gibis sendo distribuidos, camisetas com frases alertando para a inclusão dos deficientes, pais sendo orientados e "acalentados"... enfim, pode ser utópico mas também pode virar realidade.
"Tudo é possível para aquele que crê" e eu creio!!!

Glauce um abraço, espero que estejas bem. Cristiane fui até o seu blog mas não comentei, achei ótimo o post Natal Diferente. Pode parecer que não mas um simples gesto faz a diferença na vida de muitas pessoas. Grande abraço e volte sempre!!

até amanhã...

www.projetopape.org

Quando vejo nos noticiários os reporteres falando sobre guerra e as pessoas pedindo paz fico pensando nesta palavrinha tão pequena e que tem uma importância imensa nas nossas vidas.
O que é o homen sem paz?? Tenho pena de tantas pessoas que vivem em prol de um sapato melhor, uma roupa bacana... estar melhor vestido do que aquela tal pessoa, falar melhor, ter mais que os outros... Muitas das pessoas que buscam estas coisas esperam em troca reconhecimento, admiração. Querem ser invejadas como se isto significasse felicidade. Sinto pena porque estão tão cegos!!! (E muitas dessas pessoas sentem pena quando vêm um deficiente visual nas ruas... )O fato é que não conseguem enxergar que a verdadeira felicidade custa tão menos, pois vem de dentro de nós. Cabe a cada um, individualmente, buscar paz dentro de si em primeiro lugar, exercitando sua fé.
Passo adiante as palavras de Jesus: Deixo-vos a paz, a minha paz vos dou; não vo-la dou como o mundo a dá. Não se turbe o vosso coração, nem se atemorize. Jo 14:27

Ele disse também que não seria fácil... Tenho-vos dito isso, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo; eu venci o mundo. Jo 16:33

Que todos tenham paz e encontrem a verdadeira paz.

A paz de cristo!!!

Abraços

Dias depois o Lucas estava recuperado da cirurgia e voltou para escola ainda careca. A cicatriz coçava bastante e ele começou a reclamar de dor na válvula. Dizia que doia muito e que sentia dor de cabeça. Um dia depois de chorar muito dizendo que sentia dor na válvula, o levamos para o hospital para fazer uma TC para controle.
Ele ficou o dia inteiro de jejum e chegamos no hospital umas 19:00 horas. Antes de sair falei pra ele que íamos passar no hospital e depois íamos comer no Mac Donald´s. Chegando no hospital passamos em consulta e demos entrada pra fazer a Tomo.
Começou a demorar para chamar, demorou, demorou... O Lucas começou a perceber que seria muito mais que uma "passadinha" no médico.
Pediu meu colo e simplesmente capotou, mas não era sono, era puramente tristeza pela situação. Já era 22:00 e nada... comecei a cobrar uma providência e nos chamaram para sala de espera onde ele iria fazer o exame. O auxiliar veio me chamar para fazer o exame sem sedação pois o anestesista estava fazendo um parto. Falei que ele não estava dormindo e que mesmo que estivesse não deixaria fazer o exame, mas ele insistiu. Eu já estava cansada e não quis discutir, até porque ele estava sendo muito gentil.
Entramos na sala e opss o Lu abre o olho. Eu e o auxiliar começamos a conversar e ele foi ficando, mas na hora de ligar a máquina ele quis chorar. Imediatamente tirei ele dali e disse que só faria com sedação.
voltamos pra sala e bastou eu sentar para ele fechar o olho. Não queria saber de ficar acordado.
Meia hora depois o anestesista chega. Entrei junto com ele e fiquei até adormecer com o cheirinho. voltei apenas para buscá-lo, após o exame.
Naquele dia percebi que eu já não era a mesma mãe. Pelo menos naquele dia me senti extremamente mal ao ponto de repercurtir fisicamente. Além da minha cabeça que doia muito minhas pernas estavam sem forças. Caminhava e ficava de pé com muito esforço, além de trêmulas e acho que era por estar de volta ao hospital logo depois da cirurgia.

O resultado não deu em nada, a válvula estava funcionando bem. Que alívio, mas ao mesmo tempo que tortura... deixei meu filho passar por tudo isso de novo pra nada!! eu não devia ter feito!! Mas, voltando a razão... se ele não tivesse feito não saberíamos se estava tudo bem, e poderia não estar. Então pensando assim sosseguei meu coração.
Ele demorou a cordar e fiquei muito frustrada por não tê-lo levado ao Mac. Chegamos em casa já era 2:00 horas da manhã.

Dias depois, cumpri minha promessa e o levei ao Mac.

Nos vemos amanhã...

Abraços

Boa tarde.

Ultimamente ando com o coração meio apertadinho. É como se algo de diferente estivesse pra acontecer. Algumas pessoas estão falando muito comigo e preciso muito da orientação de Deus. Preciso e quero conhecer sua vontade em minha vida pois sei que Ele tem o melhor pra mim.

Ainda não vi os resultados do tratamento para DRGE, ainda é muito cedo. Ontem uma amiga do orkut me falou sobre a cirurgia, mas pensar nisso é muito difícil pra mim. vou esperar pra ver os resultados e depois eu vejo o que faço. caso o tratamento não faça efeito ou tenha que se estender por muito tempo eu até queira operar, mas existem outras coisas no momento a serem feitas...

O Lu continua sem fraldas descartáveis. As feridinhas da virilha sararam por completo mas no bubum ainda tem algumas e notei que estão surgindo outras. Ontem apareceu uma nova na coxa e hoje mais uma. Já estou querendo voltar com a fralda descartável mais não sei o que fazer. O Fabio até ficou preocupado ontem quando viu que estão surgindo novas bolinhas. Estou relutando pra levá-lo ao médico, não quero fazer isso, mas estou em dúvida. Será que pode ser algo grave?!!!
Orienta-me Senhor, que eu não seja uma mãe imprudente e fraca. Que meu filho não sofra pelo meu "medo??" de voltar ao hospital.
Tú sabes oh Pai o que é melhor pra nós.

Continuação...

Eram 16:45 horas quando o neurocirurgião dele chegou. Entrou com a tomografia que ele havia feito pela manhã nas mãos e eu imediatamente perguntei:
-Porque ele está sentindo tanta dor??
-Ele está com hipertensão craniana, a válvula está fora do local, por isso a PIC não está sendo medida normalmente e também não está conseguindo drenar o líquor. Ele está com muita dor mesmo. Já pedi pra prepararem o centro cirurgico e vamos colocar uma nova válvula interna.

Ufa!!! Gente que alívio ver o Lu sendo levado para o CC novamente. Ele nem se deu conta quando saiu, estava dopado de tanta dor e medicação...

Vou abrir um parenteses para fazer uma observação: Isso ocorreu em agosto de 2006. Há alguns meses atrás, parei eu para pensar nesta cirurgia e fui juntando os fatos... o Lu fez a cirurgia numa noite de terça. No dia seguinte, quarta pela manhã, ele fez a TC que detectou que a válvula estava fora do lugar e só no final da tarde ele foi operado, ou seja, meu filho passou o UM DIA INTEIRO sentindo fortes dores por UM ERRO.
Ora, se a TC foi feita pela manhã o médico que laudou, ou se não houve laudo o técnico que fez a impressão das chapas não viram que a válvula estava fora do lugar??? O médico do Lu tinha que ser avisado imediatamente e ter feito a cirurgia em carater de urgÊncia!! Tinha uma criança (que já sofreu o bastante na vida) sentindo muita dor!! Na hora, no dia eu nem tinha como prestar atenção nisso, quando ele falou sobre o resultado da TC eu nem me toquei e foi melhor, porque só de lembrar do caso eu já fico nervosa imaginem se eu tomasse ciencia naquele momento de desespero... era capaz de ter feito um escândalo e não ter resolvido nada. Mas ainda vou pegar o prontuário dele no hospital ver como as coisas ocorreram e tomar uma providência. Nem sei o que vou fazer pois não sei ao certo o que houve, apenas tenho a certeza que houve uma falha alí mas não sei se do hospital ou do médico do Lu.
Aliás, cheguei a comentar sobre isso com ele na última consulta e ele me disse que não lembra se o hospital ligou pra ele pra avisar do resultado da TC, mas ele acha que não ligaram. Se foi esse o caso o erro foi do hospital.
Bom, deixar passar em branco é que não vou se a gente não brigar contra esses erros eles continuaram existindo e mais crianças continuarão sofrendo sem necessidade...

Como sempre o acompanhei até o CC. Ele voltou por volta das 19:00 horas (nem lembro direito). Dormiu praticamente a noite toda e no dia seguinte já era uma nova criança. Ficou apenas um dia na UTI e fomos pro quarto. Bastou sair da UTI para melhorar a carinha. Quando liguei a tv então... hum parecia que estava em casa rs rs.
O clima de UTI é muito pesado, aqueles aparelhos que conhecemos tão bem pip, pip, pip e quando dispara um alarme, que o ritmo aumenta... junto aumenta nosso batimento cardíaco, são sons que nunca esqueceremos.
Já no quarto, além da tv tem as visitas que podem ir a qualquer hora e isso ajuda bastante.

Essa foto é de quando chegamos no quarto.




Ficamos por mais dois dias e fomos pra casa. Agora ele era o carequinha da família.
Nessa foto dá pra ver bem onde foram os cortes da cabeça, e tem um corte na barriga também como podem ver na foto acima.



O corte menor foi por onde saía a válvula externa e o corte maior por onde tiraram e colocaram a interna. Mais abaixo está machucado, foi causado pelo capacete (o curativo que tomava toda a cabeça). A pele chegou a ficar bem fina e nos preocupou muito pela dificuldade de cicatrização e por ser apenas a pele em cima da válvula, se essa pele chegasse a abrir ele corria o risco de infecção. O que não aconteceu. A orelha também foi machucada devido o produto usado para ascepsia na hora da cirurgia (queimou a maior parte da pele).

Mais uma fase difícil vencida, vamos esperar os resultados. Agora o merecido descanso em nosso amado lar.

Abraços e até mais

Bom dia a todos, espero que tenham tido um ótimo fim de semana.

Vi os comentários, Glaucia, com certeza eu só peço isso a Deus nos momentos muito difíceis (o que quero mesmo é meu filho do meu lado) e quero frisar o que a Silvia falou: Realmente eles são bençãos em nossas vidas. Costumo dizer que existe a Antônia antes do Lucas e depois do Lucas. Eu jamais teria aprendido tudo o que sei se não fosse por ele. Aprendi muito mais do que qualquer faculdade me ensinaria. Cresci como pessoa, como ser humano, me tornei uma pessoa mais humana...

Quando criança eu acreditava muito nas pessoas. Fui crescendo e me decepcionando cada vez mais. Cheguei no ponto de achar que o ser humano não valia a pena, que era pura bobagem pensar nos outros. Mas eis que surge o Lucas em minha vida e depois disso reaprendi a viver. Joguei fora tudo o que não servia, o que era ruim, passei a olhar as coisas pelo lado bom, positivo, a dar valor em quem realmente merece e principalmente em mim mesma. Posso não ser nada pra muitas pessoas, mas sei que sou importante pra Deus e que tenho muito a fazer aqui.
Na minha adolescência, vivia deprimida e sem alegria apesar de ter tudo pra ser feliz, hoje apesar de toda dificuldade, me sinto feliz simplesmente por existir e ser responsável por uma criaturinha tão importante.

Dentro de mim há uma briga feia... uma parte de mim, acha que crianças como o Lucas não deveriam existir, pois sofrem muito. Mas ao mesmo tempo a outra parte acha que devem existir, que são necessárias pro mundo exatamente pela transformação que causam nas nossas vidas.
O que tenho certeza é que se a sociedade for preparada para aceitar e conviver com essas crianças, elas terão uma vida "menos difícil".

Bom, notícias do momento...

As feridinhas causadas pelas bolinhas estão bem poucas na região da virilha, mesmo ele tendo passado quase o fim de semana inteiro de fralda descartável. Só não está melhor porquê no bubum ainda tem umas poucas bolhas e estão bem grandes e brancas. Ainda o deixarei sem fralda por causa disto.

A dor na gartanta o incomodou bastante esse fim de semana. Acho até que por isso ele passou o dia inteiro mal ontem. Fomos ao aniversário de um vizinho no salão de festas aqui do prédio e mesmo assim ele queria ficar em casa e estava bem reclamão. A noite sentei a frente do cumputador simplesmente para ler sobre Doença do Refluxo Gastro-esofágico (DRGE) e confirmei o que a otorrino dele falou, que isso causa dor na gartanta.
Hoje quando acordei, liguei para o seu pediatra e pedi a dose da medicação para eu começar o tratamento. Fiquei preocupada com o que li, pois se não tratada e dependendo do grau a pessoa que tem DRGE pode vir a ter cancer. E como sei que com a saúde dele não se brinca (aliás com nenhuma rs rs) vou seguir esse tratamento a risca e se não melhorar quero que ele faça exames mais complexos.

Agora com esse tratamento somam 5 medicações contínuas, isso porquê o pediatra me dispensou do antibiótico que ele tomava diariamente desde 2003.

Depois que li o artigo fui conversar com ele e lhe disse que vamos começar mais este tratamento e que ele vai sarar dessa dor que muito o incomoda há tanto tempo.
Pra vocês terem uma idéia sempre que vamos orar eu pergunto o que ele quer pedir pra Deus e ele diz logo:
- Garganta!!!

Graças a Deus que agora sei o que ele tem!!