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Notícias do momento...

Já é o terceiro dia que o Lu está sem usar fraldas descartáveis. Ufa!!! É um sufoco mas ele está melhorando, devagarinho... Hoje, mais uma vez, não consegui contato com o seu pediatra. Ele é muito bom, mas em termos de acesso...

Bom, recapitulando...

O Lucas saiu da UTI depois de três dias e ficou mais dois no quarto. Conversando com o neurologista, falei sobre como tinha sido os últimos dias e das minhas suspeitas.
Ocorre que sempre que o Lucas estava em meio a folia, ficava muito agitado. Se divertia bastante mas ao mesmo tempo eu via em seu olhar que aquilo era demais para ele. Sempre pedi aos nossos parentes que diminuissem um pouco o ritmo por causa dele, mas sempre me criticavam dizendo:
- Imagina, ele está se divertindo. Deixa ele!!
E continuavam fazendo muita algazarra. Naquele final de ano tinha sido demais foi um aniversário atrás do outro, sem contar com as comemorações de natal e virada de ano, foi um dia na casa de um, outro na casa de outro...
Eu suspeitei que ele havia passado mal por conta de seu estado emocional e o neurologista me confirmou que isso pode acontecer.
A partir de então sempre que estamos em alguma festa ou lugar barulhento, saímos um pouco com ele para descansar.

Nossa vida depois seguiu sem muitas novidades. Ficamos o feriado em Sampa mesmo. Em março ele voltou para a escola. E eu estava terminando de escrever o meu livro, mas sem fazer idéia de quando iria publicá-lo.
Enquanto isso ele começou a reclamar mais e mais de dores na cabeça e também do lado do pescoço, bem onde passa a sonda de derivação. Nisso, sempre que fazíamos uma Tomografia de Crânio(TC) o resultado vinha com sugestão de hiperdrenagem. Eu cobrava uma explicação e ele sempre falava que a válvula que o Lucas usava era assim mesmo, que era normal esse resultado.
O tempo foi passando e no final de julho, seu neurocirurgião pediu um ultrasson da região do pescoço. No resultado ele viu que a pele estava segurando a sonda, fazendo com que ela ficasse esticada e por isso sentia dores. Precisa então ser operado para trocar aquela válvula. Como podem imaginar, foi horrível mais uma notícia de cirurgia. Conversamos bastante e decidimos deixar o Lu com uma válvula externa para saber se ele agüentava ficar sem. conversei muito com o médico antes, cheguei ao ponto de falar pra ele que se alguma coisa desse errada, eu não queria intervenção maior (falava de manter meu filho vivo através de aparelhos).
Essa válvula externa funciona assim: uma ponta da válvula fica no ventrículo e sai um caninho(sonda) pra fora da cabeça que termina em uma bolsa transparente, onde é retido o líquor que vai sendo drenado. Nesse caninho tem um outro que fica em um aparelho que eles chamam de PIC (não sei se é assim que se escreve) e também tem um regulador por onde você fecha a válvula pra que ela pare de drenar e abre se for necessário.
A válvula iria ficar fechada e a PIC iria medir a pressão em sua cabeça, caso a pressão aumentasse eles abririam a válvula para diminuir a pressão.
O tempo de internação era indeterminado. Caso ele precisasse de válvula mesmo em no máximo dois dias saberíamos, mas caso fosse agüentando ficar com a válvula fechada iríamos ficar mais tempo, para ter certeza de que ele ficaria bem. O risco de infecção era grande pois havia uma abertura para as bactérias. Temia muito por isso.
Nessa foto abaixo dá pra ver um caninho transparente que sai do meio da cabeça.


Nessa foto ele tinha acabado de chegar do Centro Cirúrgico eram por volta de 23:30. Uma auxiliar nos aconselhou ir para casa descansar. Pensamos mesmo que ele iria dormir a noite toda e sabíamos que os próximos dias não seriam fáceis, então fomos para casa da minha sogra que fica próximo ao hospital.
As 4:00 da madrugada acordamos com o telefone tocando. Era da UTI, tomamos um susto, mas ligaram porquê ele estava chorando e pedindo o papai e a mamãe. Pegamos um táxi e fomos para o hospital. Ele estava inquieto, mas também né... segundo o médico plantonista ele estava bem com a válvula fechada. Pouco tempo depois ele dormiu de novo. Pela manhã o Fabio foi trabalhar, pois não conseguiu ser dispensado.
O Lu acordou de manhã, não se alimentou pois iria fazer uma TC. Por volta de 09:00 horas, ele foi fazer o exame para controle, na sala ninguém me falou nada, disseram que o resultado seria encaminhado para a UTI logo que estivesse pronto.
Subimos e quando ele acordou tentamos alimentá-lo, mais ele rejeitou e estava muito inquieto. Como sempre, eu perguntava se estava tudo bem e o médico de plantão seguindo as informações que a PIC mostrava dizia que não tinha pressão. Falei pro médico que ele estava com dor e ele abriu a válvula. Saiu pouco líquido e clarinho o que significava que estava sem infecção.
- Está vendo Antônia, não tem pressão, a PIC está mostrando que está sem pressão e quando eu abro nem tem líquido, não pode ser por causa disso...
Eu insisti e ela viu que ele não se sentia bem. Eu brincava com ele e conseguia arracar boas risadas até, mas era só eu fechar minha boca para descansar que ele começava. Mas não era só reclamando, era se contorcendo... e a carinha dele...
No livro eu disse que um dos momentos que mas me marcou foi quando ele fez a primeira cirurgia de adenóide, mas esse momento foi substituído por essa cena que está em minha mente agora. Sua expressão de dor, o choro baixinho, o ai ai tá doendo mãe, quero ir pra casa... Ele nunca tinha dito isso. Deus, que horror lembrar disso!!!
Comecei a entrar em desespero. A hora do almoço estava passando e as meninas da UTI me pedindo para ir almoçar. É lógico que não tinha cabeça pra isso, mas eu até queria para poder sair um pouco de perto dele, pois tava difícil pra mim. Chamaram uma psicóloga para me auxiliar, mas sinceramente só serviu para ajudar a distrair o Lu um pouco mais pois pra mim, não contava a presença dela, meu negócio era com os médicos, aquela altura sentia ódio de todos eles. Queria xingá-los, dizer que não serviam pra nada. Porquê salvaram meu filho, pra sofrer tanto??!! Eles não deviam ter feito isso, eles não tem esse direito...
Tentei sair pra almoçar, mas quem disse que ele deixava. Quando eu soltava sua mão ele chorava. E eu não tinha coragem de deixá-lo sozinho. Minha sogra foi até lá pra ficar com ele. Fui almoçar. Mexi na comida, mas também não consegui ficar muito tempo longe dele, sabia que precisava de mim. Fui ao banheiro, lavei o rosto e respirei fundo.
Entrei e ele continuava na mesma. A médica já havia dado medicação pra dor, dipirona, mas não fez efeito nenhum. Então pedi pra dar outro e ela deu um mais forte. Eu conversava com ele, cantava pra que ele dormisse, mas ele sacudia a cabeça e falava coisas estranhas... ela me disse que ele estava delirando, que era pra eu não levar em conta...
Acho que foi nesse momento que pedi a Deus que o levasse embora. Quase 6 anos sofrendo!! Que é isso??? Não dá ele é só uma criança!!! E pensava: se é pra ele sofrer assim o resto da vida, prefiro que ele morra!!
Eu estava uma pilha, me sentia um zumbi, o sentimento de impotência me fazia sofrer mais ainda. Meu filho sofrendo tanto e eu não posso fazer nada! Me sentia um verme inútil, uma mãe incapaz...
Conversava com a médica, dizendo que não era certo salvar crianças tão prematuras para ficar sofrendo, e ela dizendo que concordava comigo mas que nem todos pensavam assim. Ela foi muito compreensiva comigo, me ouviu o tempo todo, foi muito atenciosa.

A cada minuto que passava ele ficava pior. Olhavam a PIC e estava tudo bem, abriam a válvula e não saía quase nada de líquor. Era uma icógnita pra nós. De onde vinha tanta dor?? Ele não conseguia dormir de forma alguma, nenhum analgésico fazia efeito e ele gemia cada vez mais alto. A médica resolveu então, dar morfina.
Ótimo, pensei eu, agora vai passar. Mas depois de 15 minutos ele ainda gemia, só que agora mais baixinho. Já era alguma coisa.
Eu, enquanto isso me revezava falando com a médica e ligando pro Fabio ir logo para o hospital. Nunca quis tanto a presença dele. A minha sogra ainda estava conosco na UTI, ela estava segurando sua mão enquanto eu tentava não enlouquecer. Não consegui nem chorar aquela tarde por mais que eu precisasse.
Eu já havia pedido a médica que avisasse o neurocirurgião dele sobre seu estado e cobrei uma posição ao que ela me disse que ele estava indo para o hospital e que iria operar novamente.

Depois eu continuo...

Até mais...

Olá!!

Agora a tarde estava conversando com uma mãezinha que perdeu sua filha com poucos meses de vida ainda na UTI e falamos sobre nossos pedidos a Deus.
Ela me disse que todo dia pedia a Deus para tirar o sofrimento de sua filha, enquanto eu pedia todos os dias pra Deus, que o Lucas fosse pra casa, que ficasse comigo.

Pois é, Ele atendeu nossos pedidos!!
E tudo quanto pedirdes em meu nome, eu o farei, para que o Pai seja glorificado no Filho. Se pedirdes alguma coisa em meu
nome eu o farei. (Jo 14:13-14)

Sua filha parou de sofrer e o meu Lucas foi para casa.
Agora ela sofre por sentir saudades de sua filha e eu sofro quando vejo o Lucas com dor, passando por momentos difíceis.
Mas uma coisa é certa Deus nos ouviu e tenho certeza que nos ouve. Ele cura as nossas feridas.

Se eu pudesse voltar no tempo eu não pediria a Deus para que o Lucas fosse pra casa, pediria sim para que ele não sofresse. Quero o meu filho ao meu lado mas não com dor e sofrimento...

Quando vi a imagem que está abaixo me veio uma cena em mente. O Lucas correndo para me abraçar!! Gente como é bom pensar nisso e ter a certeza pela fé de que um dia verei meu filhote querido andar e falar sem qualquer dificuldade. Como é bom saber que um dia meu filho será curado de tudo!! Para os que não creêm fica apenas a dor, enquanto para nós existe a dor mas com a esperança de cura. Eu tenho motivos de sobra para dizer com toda certeza que Deus é fiel!!! Ele não desampara os seus...

Vou contar uma história que é um dos motivos que me lava a certeza da fidelidade de Deus: Quem leu o meu livro sabe que fiquei um bom tempo separada do Fabio. Durante esse período senti muita falta de uma pessoa ao meu lado. Morar sozinha tem seu lado bom, mas é horrível não ter com quem conversar, dividir as alegrias e tristezas, as vezes, sentia falta de alguém até para brigar rs rs.
Namorar era praticamente impossível com a vida que levava e pesava muito o fato do Lucas precisar de uma atenção maior. Eu pedi muito a Deus um bom homen para mim, mas ao mesmo tempo sofria por saber que este homen não seria o pai do Lucas, pois ele era o último homen que eu pensava em ter algo. Por vezes ele tentou se aproximar de mim mas nunca deixei, achei que ele não servia pra mim e só queria dele amizade.
Continuei orando para que Deus me mandasse alguém e um certo dia, quando o Lucas passou mal na casa do pai dele, eis que ele tenta mais uma aproximação... dessa vez eu permiti, mas sempre com receio. Voltamos a namorar mas sem muito compromisso e comecei orar muito pra que Deus me mostrasse se eu devia seguir em frente com o relacionamento. As respostas foram positivas, fui abrindo meu coração e voltando a gostar dele, aos poucos foi surgindo o amor (e que amor) e hoje estamos muito bem, com um casamento sólido, com confiança, amor, respeito e tudo que um casamento precisa para dar certo, graças a Deus!!
Percebem o que Deus me deu, afinal?? Eu tive o companheiro que sempre quis e era o PAI DO LUCAS!!!
Eis um pouco (que já é muito) da fidelidade de Deus na minha vida...

Por isso eu creio!!!


Quero deixar um abraço para os leitores que passaram aqui e deixaram seu comentário:
Célia, Iara, Glauce, André, as mamães Luciane e Elizangela e minha amiga (fiel leitora rs rs) Glaucia
mamãe coruja de Vitinho e Caio e também pra Eliane mamãe do Mateus que não comentou mas soube que está nos acompanhando, um super beijo pra todos e obrigada pela visita!!!

Recapitulando..

Janeiro de 2006 entramos o ano na luta.... No último capitulo do livro contei que ele teve convulsão e que ficou na UTI. Já não sei se lembro de todos os detalhes mas tem dois que jamais vou esquecer.

O Fabio tinha que ir trabalhar naquele dia, então chamamos o Leandro (um amiguinho do Lucas de 15 anos) para ir comigo ao hospital. Um amigo nos levou de carro.

Depois que ele ficou nervoso e agitado eu comecei a chorar. Era impossível ver o Lucas naquele estado e ficar assistindo a tudo sem uma reação... Enquanto eu segurava o Lucas chorava e pedia para ele ter calma, a auxiliar que estava pulsionandoa veia junto com uma colega olhou para mim e disse:
- Mãe você não pode ficar assim, vai fazer ele ficar mais nervoso!

Sabe eu não sei o que passa na cabeça de uma mulher dessa. Fico me perguntando se ela tem filhos. O profissional que se dispõe a trabalhar na área da saúde tem que estar preparado para lidar com esse tipo de situação. Ela poderia ter me confortado nessa hora e não ser estupida. Mas, ainda espero que isso mude...

Depois de uns minutos subimos para a UTI, chegando lá o médico de plantão veio me dizer que precisavam picar o Lucas novamente, para colher um exame que o pediatra do PS esqueceu de solicitar.
Naquele momento eu queria "esganar" aquele médico.
Pôxa, depois de tudo o que havia acabado de acontecer???!! Era demais...

A principio não deixei. Ele ficou conversando comigo, falávamos sobre prematuros extremo e em um certo momento ele me falou:
- Mas você tem que ver que nos últimos anos a taxa de mortalidade infantil caiu bastante.
E eu perguntei:
-Mas e a qualidade de vida dessas crianças?

Faço essa pergunta quando lembro dos bebês que eu via na UTI. Umas sem qualquer reação. Literalmente em regime de vegetação (desculpem mas não encontro outra palavra para descrever).
Houve um dia que eu estava em um ônibos e vi uma mãezinha com um bebê de aproximados 3 anos. Ele mexia apenas os olhos e fazia bastante barulho para respirar.
Vi em seu olhar completa indiferença pela vida, diferente dos olhos da mãe que demonstrava profunda tristeza...

É lindo ver uma criança que parecia não ter chance de sobreviver sair de uma UTI neonatal para ir pra casa. Mas essa beleza se perde quando olhamos por outro lado e vemos crianças que não vivem, vegetam, bem como pais que vivem porque não vão simplesmente cometer um suicidio, mas é simplesmente porque estão vivos que continuam vivendo. Sem contar que muitos pais acabam abandonando os filhos e esses sofrem mais ainda.

Desculpem mas não vejo beleza nisso tudo!! Talvez no dia em que o ser humano conseguir ser capaz de conviver com o diferente, com o que não pe aparentemente perfeito, quando conseguirem se doar por inteiro sem esperar nada em troca, quando puderem ver além de uma deficiência, uma doença... quando entenderem que todos nós somos frágeis e estamos sujeitos a isso e muito mais. Quando as pessoas que possuem deficiências, doenças crônicas e qualquer limitação ou diferença conseguirem conviver em paz, sem serem medidos dos pés a cabeça e até ignorado em muitas vezes, aí talvez eu veja que vale a pena dizer: a taxa de mortalidade infantil caiu, conseguimos salvar crianças de 28, 26, 25 semanas....

Acho que precisamos aprender a lidar com o que existe no mundo hoje e isso pode não ser tão belo aos nossos olhos, mas necessário a nosso espiríto.

Continuo sem palavras para descrever o quanto sou grata a Deus por ter me enviado o Lucas. Acho que crianças como ele são necessárias ao mundo. Mas antes de qualquer ser humano se gabar por isso e por aquilo, que aprenda primeiro a respeitar o próximo, seja ele quem e como for. Somos todos iguais, feitos da mesma matéria e estamos sujeitos as mesmas coisas.

Que Deus tenha misericórdia de todos nós enquanto estivermos aqui...

Boa noite


Essa é a agulha com a qual o médico colheu o último líquor do Lucas.

Notícias do momento

As bolinhas que apareceram na virilha do Lucas se tornaram feridinhas. Piorou muito rápido de ontem pra hoje.
Pela manhã quando acordou ele sentia muita dor na região. Agora ele está sem fralda e sem curativo. Já secou um pouco mais ainda está feio. É a última tentativa antes de levá-lo ao hospital ou ao seu pediatra que só voltará a atender na sexta-feira.

Deus queira que melhore sem irmos ao hospital!!


Bom mais tarde eu volto...

Recapitulando....

Estava relendo o livro por alto para lembrar de datas em que alguns fatos ocorreram e lembrei de detalhes de algumas histórias que estão no livro como na pág. 99 onde falo que ele teve neurite de ciático*.
Logo que parei de trabalhar comecei a estimular o Lucas em casa. Estimulava desde que acordava até a hora de dormir. Ensinava-lhe como sentar corretamenmte, como descer da cama, enfim... em todas as atividades estava ensinando-lhe alguma coisa.

Entre essas estimulações percebi que ele dava passinhos. Falei com sua fisioterapeuta e ela disse que eram movimentos involutários. Mas com o tempo mostrei para ela que eram movimentos voluntários. De fato era ele que dava os passinhos. Fui aos poucos estimulando isso e até que um dia o Lucas foi para o andador. Foi muito legal vê-lo andando mesmo com muita ajuda. Naqueles dias cheguei a ter esperança de que o Lucas poderia andar com aparelhos se continuasse assim.

Infelizmente, não era para ser. Poucos dias depois dele treinar marcha veio essa infecção e sua perna nunca mais voltou a ser a mesma. Mesmo depois de passada a infecção ele não conseguia apoiar a perna direita, com o tempo passou a apoiar mas não tinha força para ficar de pé.

No mesmo capitulo, lembrei também da primeira vez que vimos o Lucas se defender. Havia uma menina que me ajudava em casa e o levava para a AACD. Um certo dia eles chegam em casa e quando vou perguntar para o Lucas como tinha sido a terapia ele foi logo dizendo:
- A Sol!!
E perguntei:
O que tem a Sol?
-Brigou. Brigou comigo.
Parecia inacreditável, mas era verdade. Ele aprendeu a se defender contanto que tinham brigado com ele.
Hoje ele até conta mentiras. Quando perguntamos se terminou o último desenho que ele vai assistir no dia, ele diz que não que é pra não desligarmos a tv rs rs...

Outro episódio marcante foi que em uma das coletas de liquor. No ano de 2005 ele colheu duas vezes. Na segunda vez, eu ainda estava grávida do Victor e fui com ele para a sala de coleta. Ajudei a segurá-lo. Nunca havia entrado em uma sala com ele para tal procedimento e nem lembro porque fui naquela ocasião. Entramos na sala e a auxiliar o colocou sentado com as perninhas cruzadas de frente para mim, enquanto o liquorista faz a coleta através da coluna.
Foi um procedimento difícil pra mim. Mas tenho certeza que foi importante pro Lucas ter a mamãe do lado num momento daqueles.



*inflamação no nervo ciático.

Enquanto estava escrevendo o meu primeiro livro (A Trajetória de uma Mãe Especial), senti grande dificuldade em relembrar de pequenos detalhes. Falei pra mim mesma que iria escrevendo as coisas conforme fosse acontecendo para não ficar tão difícil na hora de fazer a continuação do livro.
Acontece que o primeiro foi escrito até janeiro de 2006 a até hoje não escrevi nada do que aconteceu a partir daí.
Nos próximos dias começarei então a fazer uma recapitulação desde janeiro de 2006, e escreverei sobre coisas que estão acontecendo agora - Notícias do Momento rs rs.

E por falar em Notícias do Momento, vamos a primeira:

Há algum tempo apareceu umas bolinhas vermelhas na virilha do Lucas, apenas do lado esquerdo.
Após o banho coloquei um anti-séptico e cobri com gase. Fiz o curativo por dois dias e desapareceu.
No fim de semana ele ficou sem curativo e a pele estava normal, mas de ontem pra hoje piorou bastante.
Hoje, novamente coloquei o anti-séptico e fiz um curativo cobrindo toda a região onde tem as bolinhas. Logo que sarar vou trocar de fralda e deixá-lo sem curativo, espero, torço para que seja apenas alergia a fralda e não mais um problema.

Quanto aos exames que ele estava fazendo já saiu o resultado de todos.
O Ultrasson mostrou que ele tem vários gânglios na região da garganta, na hora em que estava fazendo o exame ela me disse que os gânglios causavam dor, mesmo que não colocasse a mão sobre a garganta. De certa forma fiquei até feliz pois ele reclama muito de dor, constantemente sendo que não tem nenhuma infecção.
Mostrei o exame para sua otorrino e ela me disse que aquilo era uma coisa normal e que não causa dor nenhuma!!
O alívio que eu sentia se transformou em angustia. Voltamos a estaca zero. Temos um problema mas não sabemos o que é.

A consulta com o pediatra está marcada para dezembro, mas quero muito poder mostrar os exames pra ele antes.
Espero conseguir!!

Obs.: O pediatra dele é da AACD e a consulta é marcada com um longo intervalo de tempo por conta da grande quantidade de pacientes, tentarei um encaixe simplesmente para levar os exames antes da consulta.
O Lucas tem convênio, mas como nunca encontrei um pediatra que se dispusesse a cuidar dele como precisa, decidi ficar apenas com o pediatra da AACD que sei que tem experiência com crianças com PC (Paralisia Cerebral) e é muito atencioso.

Mais uma segunda começa, estava comentando com meu marido ontem, sobre como o tempo passa rápido. A semana mal começa e já termina, enfim... Que esta seja uma semana abençoada!!
Domingo fiquei muito feliz com um fato que ocorreu. Depois de várias saídas frustradas com o Lucas, saímos pra rua no domingo e passamos a tarde passeando pelo bairro. Fomos tomar sorvete, visitar amigos a vovó e o Lucas não reclamou de dor. Glórias a Deus!! Que seja o final de uma fase ruim.

Essa semana que passou passamos em avaliação de Fisio mais TO (Terapia Ocupacional). Fizemos alguns ajustes na cadeira e voltei com os exercícios que há tempos ele não fazia. Inclusive foi para o Parapudium. Ficou 15 minutos e durante esse tempo o Fabio(papai) e o Victor(irmão) brincaram bastante com ele. Depois que saiu ficou muito chateado e chorou por meia hora. Ele não quer mais usar os aparelhos. Os exercícios ele até faz numa boa mas o resto... Sentei com ele no meu colo e conversamos bastante. Falei pra ele da importância de usar os aparelhos e fazer os exercícios, de forma clara e amorosa, mas também com firmeza.

Apesar de ser tão difícil ter essas conversas com ele, não quero mais continuar adiando. Está na hora dele saber que tem um sério problema e saber também que isso não é nenhum impencilio para que ele seja feliz.

Creio que o fato de voltar a se movimentar fez uma diferença. Farei o possível para que ele volte a ser aquele garoto cheio de vontade de ir pra rua e viver...