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Apresentação

'Diário da vida de um anjo! Como vive um ser tão especial longe de sua casa!!!'




Foi com muito carinho que criei este espaço para mostrar um pouco sobre a fantástica experiência de ser mãe de uma criança com deficiência. Meu filho tem 6 anos e em tão pouco tempo de vida me mostrou a importancia de fazer a diferença ao invés de simplesmente existir!!






Um pouco sobre nós.


Tinha acabado de completar 18 anos e descobri que estava grávida. Fiquei muito feliz. Mais feliz ainda quando soube que seria um menino. Logo decidi chamá-lo de Lucas.
Tudo corria bem. Aos seis meses de gestação uma surpresa. Minha bolsa rompeu e o meu bebê nasceu uma semana depois, no dia 29/12/2000. Mal pude ver o seu rosto, pois ele estava dentro de uma incubadora sendo levado para a UTI...
Apesar de toda tensão por meu bebê ser muito frágil, eu estava feliz. Pensava em tê-lo em meus braços, em amamentar o meu bebê tão esperado. No dia seguinte fui até a UTI. Quando vi o meu bebê tive um choque. Não era o que eu queria, o que eu esperava..... As lágrimas foram inevitáveis....
Os dias foram passando... problemas de diferentes tipos... dúvidas e incertezas....
As vezes ficava deprimida e sem esperanças. Quando via uma evolução me enchia de alegria e pensava: Logo, logo vamos para casa!
Acabamos ficando três meses na UTI neonatal. Via muitas mães chegarem e irem embora e meu Lucas ainda lutando... Mas um dia chegou a minha vez. E radiante lá estava eu com o Lucas nos braços rumo a nossa casa. Tinha vontade de mostrá-lo a cada pessoa que passava por mim. Mas não entenderiam a minha alegria.
Me despedi de todos e fui pra casa. Pensava que nunca mais iríamos para a UTI.
Um mês depois estávamos de volta.... Eu nem entendo como, mas não havia desespero dentro de mim. Apenas ia e encarava a situação. Passamos por muitas coisas difíceis... infelizmente o sofrimento e a dor não se resumiu a UTI neonatal. Meu querido filho ficou com muitas seqüelas. Até hoje vivemos dias de dúvidas, incertezas e perguntas que sei, não terei resposta. De fato, há coisas que só cabe a Deus conhecer.
Apesar de toda dor que ainda nos consome, estamos firmes: Eu, Papai, Lucas e Victor seu irmão. Nossa ultima estada na UTI, foi em agosto de 2006, quando Lucas trocou sua válvula (DVP). Foi péssimo ver meu filho sentir tanta dor. Uma dor que o levava ao delírio. Que fazia meu filho perder a razão.... que nem a dose de Morfina que lhe foi aplicada resolveu...
Foram dias cruéis, daqueles que preferia que não tivesse existido. Meu Lucas agora crescido, já conseguindo expressar sua dor me fazia desejar estar em um outro mundo... um mundo onde não houvesse sofrimento. Onde nenhuma criança sentisse dor. Apenas alegria.
Desculpem o desabafo...
Quero que saibam que peço a Deus constatemente para que isso acabe o mais rápido possível e que agradeço, também, constatemente por ser mãe do Lucas. Por ter sido escolhida para uma missão que considero tão importante. Meu filho é mais que um simples filho. É como um anjo que Deus enviou para estar ao meu lado. Seu espírito é muito forte. É de um verdadeiro GUERREIRO!
Talvez, enquanto o meu filho viver, serei uma mãe de UTI. Hoje estamos em casa, mas daqui a algumas horas, só Deus sabe onde estaremos. É nesse vai e vem que vivemos, mas mesmo assim somos felizes. Sorrimos sempre e vivemos a vida da melhor maneira possível.

A dor é difícil, mas a recompensa..... Não existe palavras para descrever.


Muita força e saúde a todos.

Obs.: o Lucas nasceu de 28 semanas, pesando 880 gramas, teve anoxia neonatal, hemorragia intra craniana grau IV, hidrocefalia e meningite bacteriana, colocou válvula para drenar o líquor com um mês de vida. Como seqüelas ficou tetraplégico e tem vários problemas de saúde, os mais graves são: refluxo gastro-esofágico, epilepsia, refluxo vésico-ureteral (já perdeu uma parte do rin direito) e alta pressão na bexiga. Depoimento de: 18/12/2006

Apresentação

'Diário da vida de um anjo! Como vive um ser tão especial longe de sua casa!!!'




Foi com muito carinho que criei este espaço para mostrar um pouco sobre a fantástica experiência de ser mãe de uma criança com deficiência. Meu filho tem 6 anos e em tão pouco tempo de vida me mostrou a importancia de fazer a diferença ao invés de simplesmente existir!!






Um pouco sobre nós.


Tinha acabado de completar 18 anos e descobri que estava grávida. Fiquei muito feliz. Mais feliz ainda quando soube que seria um menino. Logo decidi chamá-lo de Lucas.
Tudo corria bem. Aos seis meses de gestação uma surpresa. Minha bolsa rompeu e o meu bebê nasceu uma semana depois, no dia 29/12/2000. Mal pude ver o seu rosto, pois ele estava dentro de uma incubadora sendo levado para a UTI...
Apesar de toda tensão por meu bebê ser muito frágil, eu estava feliz. Pensava em tê-lo em meus braços, em amamentar o meu bebê tão esperado. No dia seguinte fui até a UTI. Quando vi o meu bebê tive um choque. Não era o que eu queria, o que eu esperava..... As lágrimas foram inevitáveis....
Os dias foram passando... problemas de diferentes tipos... dúvidas e incertezas....
As vezes ficava deprimida e sem esperanças. Quando via uma evolução me enchia de alegria e pensava: Logo, logo vamos para casa!
Acabamos ficando três meses na UTI neonatal. Via muitas mães chegarem e irem embora e meu Lucas ainda lutando... Mas um dia chegou a minha vez. E radiante lá estava eu com o Lucas nos braços rumo a nossa casa. Tinha vontade de mostrá-lo a cada pessoa que passava por mim. Mas não entenderiam a minha alegria.
Me despedi de todos e fui pra casa. Pensava que nunca mais iríamos para a UTI.
Um mês depois estávamos de volta.... Eu nem entendo como, mas não havia desespero dentro de mim. Apenas ia e encarava a situação. Passamos por muitas coisas difíceis... infelizmente o sofrimento e a dor não se resumiu a UTI neonatal. Meu querido filho ficou com muitas seqüelas. Até hoje vivemos dias de dúvidas, incertezas e perguntas que sei, não terei resposta. De fato, há coisas que só cabe a Deus conhecer.
Apesar de toda dor que ainda nos consome, estamos firmes: Eu, Papai, Lucas e Victor seu irmão. Nossa ultima estada na UTI, foi em agosto de 2006, quando Lucas trocou sua válvula (DVP). Foi péssimo ver meu filho sentir tanta dor. Uma dor que o levava ao delírio. Que fazia meu filho perder a razão.... que nem a dose de Morfina que lhe foi aplicada resolveu...
Foram dias cruéis, daqueles que preferia que não tivesse existido. Meu Lucas agora crescido, já conseguindo expressar sua dor me fazia desejar estar em um outro mundo... um mundo onde não houvesse sofrimento. Onde nenhuma criança sentisse dor. Apenas alegria.
Desculpem o desabafo...
Quero que saibam que peço a Deus constatemente para que isso acabe o mais rápido possível e que agradeço, também, constatemente por ser mãe do Lucas. Por ter sido escolhida para uma missão que considero tão importante. Meu filho é mais que um simples filho. É como um anjo que Deus enviou para estar ao meu lado. Seu espírito é muito forte. É de um verdadeiro GUERREIRO!
Talvez, enquanto o meu filho viver, serei uma mãe de UTI. Hoje estamos em casa, mas daqui a algumas horas, só Deus sabe onde estaremos. É nesse vai e vem que vivemos, mas mesmo assim somos felizes. Sorrimos sempre e vivemos a vida da melhor maneira possível.

A dor é difícil, mas a recompensa..... Não existe palavras para descrever.


Muita força e saúde a todos.

Luto

Esse texto fala sobre o luto que nós, mãe de crianças especiais, sofremos no início da nossa jornada.


Meu bebê


Eu engravidei e fiquei muito feliz. A partir de então passei a imaginar como seria bom ser mãe, imaginava seu rosto em como ele seria fofinho, gordinho...
Seis meses de gestação e ele nasceu, mas morreu...
Morreu o Lucas que eu esperava quando engravidei. Morreu o Lucas dos meus sonhos. O que iria correr e dançar comigo. O que iria falar e me deixar boba de cara....
E o que sobreviveu? É, o meu Lucas havia morrido mas eu não pude ficar de luto, pois havia um outro Lucas na UTI da maternidade esperando pelo meu carinho, meu amor, meu leite materno....
Mas como eu vou amar um ser tão feio?
Esse é meu filho? Eu perguntei com lágrimas nos olhos?
Voltei para o meu quarto e fiquei o resto do dia. A noite desci para UTI, meus seios estavam cheios e eu precisava esvasia-los. Meus passos se estenderam até a imcubadora onde aquele estranho, que tomou o lugar do meu Lucas, estava.
Olhei-o um pouco mais pra me acostumar.... mas não era fácil vê-lo tão frágil e com tantos aparelhos...
Cheguei despreparada naquele novo mundo e nem sabia direito pra onde olhar e nem o que pensar...
Quando me dei conta eu vi que o amava muito e que seu sofrimento causava muita dor em mim.
Percebi que ele precisava de muito amor e sem perceber eu fui
me enchendo desse amor forte...
Como posso amá-lo? ele estava ocupando o lugar do filho que você tanto esperou....
Mesmo sem saber a resposta eu fui aprendendo que aquilo era bom. E fui aprendendo muito com essa nova criança... e amando-a cada vez mais...
Não esqueci meu Lucas gordinho, fofinho, com boa saúde... As vezes me pego chorando sua perda e tem dias que estou de luto.
Mas quando olho pro sorriso do meu novo filho eu me encho de forças para continuar....
E quando estou sem forças ele me ajuda enfrentar as dificuldades. Demorou um pouco mas foi bom ver que Deus levou o filho que eu esperava e me deixou um dos seus anjos...
E foi bom dar a esse anjo o mesmo nome do meu filho que morreu.
Seu nome, Lucas!!


Eu te amo meu querido e estarei sempre ao seu lado...


Mamãe.


Antônia Yamashita

"Eu pedi força....
e Deus me deu dificuldades para me fazer forte;
Eu pedi sabedoria...
e Deus me deu problemas para eu resolver;
Eu pedi prosperidade...
e Deus me deu cérebro e músculos para eu trabalhar;
Eu pedi coragem...
e Deus me deu perigos para eu superar;
Eu pedi amor...
e Deus me deu pessoas com problemas para eu ajudar;
Eu pedi favores...
e Deus me deu oportunidades.
Eu não recebi nada do que pedi...
mas recebi tudo que precisava."



(Autor desconhecido)

Mensagens

AOS PROFISSIONAIS
Aos profissionais da área da saúde que possam olhar um pouco mais para nossas crianças especiais. Que não vejam apenas aquele problema e sim que tenham capacidade e humanidade de enxergar o quanto essa criança já sofreu para que seja lhe dado o maior conforto possível bem como a devida atenção necessária que infelizmente muitos profissionais negam num momento de tanta necessidade.


AS PESSOAS “COMUNS”
Que conheçam melhor nossas crianças para que não criem expectativas e nem tirem conclusões precipitadas. Que não sintam dó, pois elas estão acima de nós. Com certeza são seres muito mais evoluídos. Que esqueçam a aparência física, que reconheço, não é das mais belas mas que tenham capacidade de ver além de um corpo atrofiado e de uma “incapacidade”. Nossas crianças estão aqui para nos fazer crescer e jamais podem ser consideradas algo ruim.


AOS PAIS
Que não tenham vergonham de ter um ser excepcional ao seu lado. Que não temam se serão abandonados. Os verdadeiros amigos estão ao nosso lado independente do que aconteça!
Que lutem pelos direitos dos nossos filhos, para que no futuro os próximos tenham um pouco mais de chance de uma vida digna. E vamos às ruas, mesmo sendo dificil, pois tenho certeza, todas as crianças especiais querem conhecer esse mundão.... e eles têm direito a isso.


AOS PARENTES E AMIGOS
Que tomem cuidado na hora da crítica ou do “incentivo”. Muitas vezes pode ser inconveniente. Antes de falar: Façam isso! Perguntem: Você já fez isso? E ouçam, pois quem vos fala é quem está vivendo a situação e sabe das dificuldades. Pois nem tudo é simples como parece ser.
Antes de dizer com firmeza: Vocês têm direito! Informe-se sobre o assunto. Pois será muito constrangedor para o pai, mãe ou cuidador exigir aquilo que não lhes é direito. E ao invés de ter ajudado, você será mais um que dificultou uma vida que já é bem dificil.
Se não pode ajudar! Não atrapalhe!


AS CRIANÇAS
Que não posso considerar meramente crianças, pois os sinto mais que isso. Seriam anjos? Acho que é uma boa definição. Pois fazem uma verdadeira transformação nas nossas vidas e acabam cuidando de nós.
Queridos, obrigada por existirem. O mundo precisa muito de vocês. Não se importem pois é impossível agradar a todos. Saibam que em algum lugar do mundo existe alguém, seja uma só, que ama muito todos vocês. Vocês não estão aqui por acaso e nem são transtornos. Vocês são maravilhosos!
Que papai do céu ilumine a todas as pessoas, para que entendam o quanto vocês são especiais e que respeitem mais suas condições. Vocês não são apenas crianças.
Um beijinho no coração de cada uma.
Eu amo muito todos vocês!!

Volte sempre!!