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Olá!!

Sábado participamos da Passeata SuperAção na Avenida Paulista. Foi a primeira vez que participei de um evento como esse.
Vez ou outra presenciamos grandes grupos reivindicando seus direitos. Lembrei da passeata gay que hoje reune uma multidão de pessoas adeptas e não adeptas. Vendo aquele pequeno e tão importante grupo de pessoas com deficiência fiquei desejando que num futuro breve sejamos milhares... Apenas parte da pista foi interditada, mas ainda creio que veremos toda a Avenida parada para nós.

Senti muita falta de pais com crianças, a maioria das pessoas que estavam lá eram adultas.

Após a caminhada teve um show com um grupo de rock. O Lucas amou... O Fabio o colocou em seus ombros e os dois ficaram pulando ao ritmo da música, com um sorriso que era de orelha a orelha. O Victor já ficou mais quietinho, estava muito cansado, mas apesar disto se divertiram bastante. Não fiquei até o final pois demorou a começar mas quando perguntei ao Lu se ele queria ir embora, de cara ele falou que não, gosta de uma bagunça... rs rs

Quero poder participar de mais coisas desse tipo e todos nós devemos fazer o mesmo, precisamos lutar por um mundo melhor e tem muitas "pessoinhas" maravilhosas que dependem de nós. Se não lutarmos por melhoria hoje todas as pessoas que no futuro tiverem alguma deficiência sofrerão as mesmas coisas que nós.


Segunda fomos a consulta com o Dr Mauricio (pediatra e nefrologista). Desta vez não tive muitas perguntas, pois o Lu até que anda bem, com exceção das dores nas costas... Aumentou o tamanho em 3,5 cm e ganhou um pouquinho de peso. Na última consulta eu fiquei preocupada pois ele não havia ganhado nada, mas agora estou mais tranquila, também percebi que depois do tratamento para refluxo ele está se alimentando melhor.
Ele não me pediu nenhum exame, mas já me alertou que na próxima consulta vai pedir. Então desde já estou me preparando psicologicamente... o exame que ele quer é pra ver como anda sua bexiga, se está com menos pressão depois da medicação e se tem urina acumulada. No ano que vem também vai pedir exames pra ver como andam os rins e o refluxo vésico ureteral. Como eu já desconfiava, se o rin estiver sob controle as chances de haver uma perda significativa são poucas, mas pro futuro talvez necessite de alguma cirurgia na bexiga, já que o refluxo provém disso.

Quanto a cirurgia pra alongamento dos tendões ele não deu opinião (eu já esperava rs rs), mas me alertou que o quadro é progressivo. Ontem encontramos um ortopedista infantil que atende pelo convênio e tem experiência em crianças com PC. Estamos mais animados em poder contar com a segunda opinião de um médico experiente, caso ele nos diga que é melhor operar, nos aceitaremos.

Ontem ele tomou medicação pra dor duas vezes. Essas coisas nos deixam muito mal, nessas horas me dá vontade de correr pra fazer essa cirurgia...

Estou precisando renovar minhas forças, não quero perder minha fé. Não quero que meu "primeiro amor" por Cristo esfrie. Tenho a certeza de que só estou de pé pela misericórdia de Deus mas não tem sido fácil caminhar diante de tanta diversidade sem desviar meu olhar. Peço-lhes que estejam orando por mim, preciso de forças para enfrentar o que vem pela frente... mas vou também tentar (e conseguir) não ficar pensando muito no futuro, preciso viver o hoje primeiro!!!

Abraços

Bom dia a todos, estava com muitas saudades de postar mas esses dias fiquei totalmente afastada do computador e das atividades de casa.

As vezes fico chateada por sentir dor com frequência. As coisas que mais gosto é de escrever e usar o micro e ficar longe dele não tem sido fácil. Até um mês atrás eu ficava cinco seis horas na frente do computador. Hoje se fico 40 minutos já sinto uma dor horrível que me faz parar de usá-lo.

Tem dias que me chateia isso, me sinto limitada, mas ao mesmo tempo penso nas pessoas que tem que conviver com dores e com limitações bem maiores e conseguem viver numa boa.

Uma outra coisa que me chateia muito é a saúde pública do nosso país. Estou sem convênio e já fui em dois hospitais mas não consegui atendimento. Agora aguardo consulta com um clínico para pegar encaminhamento para um ortopedista.

Quando na verdade serei atendida não se sabe... É o cúmulo!!!


Mas, voltando ao Lucas....

A consulta com o Dr. Mauricio se aproximava e eu ficava mais preocupada pois não queria chateá-lo, não sabia se ele entenderia o porque de eu não ter dado a medicação prescrita por ele. Por outro lado não poderia mentir e dizer que ele estava tomando a medicação já que não estava. Bom o jeito é encarar...

Finalmente chegou o dia da consulta. De início já fui me desculpando e contando que não tinha conseguido dar a medicação pro Lucas. Ele não ficou chateado, pelo contrário, entendeu o meu lado e perguntou se eu tomaria uma medicação para me deixar mais tranquila. Sempre relutei pra tomar medicações. Fazer terapia, acompanhamento psicológico é uma coisa. Daí a tomar medicações já não aceito muito, mas, dessa vez resolvi aceitar. Ele me passou uma medicação mais fraca para que eu tomasse em 3 meses apenas e fizemos uma troca, ele suspendeu o antibiótico e em troca eu dava a nova medicação.

Bom, quando chegou em casa eu iniciei o tratamento, finalmente. Hoje o Lucas está tomando essa medicação também, ainda não voltei com ele e nem sei quando vai me pedir exames para controle, procuro não pensar muito nisso, senão fico maluca.

Sempre falo pras pessoas não pensarem muito nos problemas do futuro, afinal temos que viver com intensidade o dia de hoje. Sofrer por antecipação não resolve problema nenhum, então cá estou eu, sofrendo pelo mal de cada dia. Quando chegar o momento certo (infelizmente vai chegar) aí eu sofro...


Edna, obrigada pela visita e dê um beijinho no Guilherme por mim...

Ah amanhã dia 01 de dezembro ás 10:00, vai ter uma passeata que vai da Praça Osvaldo Cruz, próximo ao metrô Paraíso, destino ao vão livre do MASP. Nós, Eu, Fabio, Lucas e Victor estaremos lá. Família unida em busca de um sonho, igualdade para todas as pessoas...

Gente, está chegando o aniversário do meu herói... Dia 29 de dezembro o Lu faz 7 aninhos. Como é bom ter meu filhote ao meu lado. Como é gostoso poder beijá-lo e tocá-lo todos os dias...
Meu querido filhote eu te amooooooooooo!!

Olá a todos, continuarei escrevendo pouquinho, estou usando tala pra não pôr gesso, senão fica difícil cuidar das coisas em casa rs rs.

Nesse meio tempo o pediatra e nefrologista do Lucas, havia prescrito medicação para relaxamento da bexiga. Sua bexiga é descoordenada e tem muita pressão. Isso pode causar refluxo no lado esquerdo também (abertura da bexiga para o rin). Na verdade, segundo ele a alta pressão por si só, pode causar a perda do rin esquerdo.
Essa medicação era pra relaxar a bexiga, com isso diminuiria um pouco a pressão, mas ele pode precisar usar sonda para retirar a urina que vai se acumular na bexiga (com ela relaxada, acumula-se urina que não vai sair totalmente quando ele fizer xixi).
Ele falou sobre os riscos dessa alta pressão, me mostrou o gráfico do exame, vi que estava mesmo muito alterado, me falou sobre o tratamento, uso da medicação e exames para controle (que é feito com duas sondas na uretra e uma via retal, é horrível!!!).
Não perguntei muita coisa, nem sei se tinha o que perguntar.
A verdade é que eu não queria ouvir mais nada... Ele até me deu dois frascos de amostra da medicação pra eu já dar pra ele imediatamente.

Quando chegamos em casa, eu abri o remédio e coloquei junto com os outros para começar a dar. Mas quando chegou o horário eu simplesmente não consegui. Coloquei no copinho todos os outros que já dava mas não comecei com aquele ultimo que ele havia prescrito. Pensava em como ele sofreu para fazer o exame e quanto sofreria para fazer novamente, pensava também em ter que passar sonda. Mesmo que não seja direto mas é chato... Não quero que ele faça mais nada que vá maltratá-lo...

Fiquei com uma baita dor na consciência em não ter seguido o que o Dr. Mauricio receitou... mas dentro de mim estava até tranqüila, não tinha medo daquele problema e do que poderia causar... enfim não dei e não dei mesmo a medicação.

Nos vemos amanhã.

Solange, obrigada pela visita e pela força...
Glauce, não sei se te falei do sonho do meu marido em fazer um desfile de moda com modelos deficientes. Quero dizer que se um dia se realizar você é uma candidata, com certeza!!
Glaucia, tá tudo bem? Não te vi online hoje...

Bjs a todos

Olá!!

Hoje voltei para escrever um pouco mais sobre o Lucas.
Minha mão ainda dói muito mas pelo menos não está mais inchada. Já é uma melhora!!

Nos dias que seguiram o Lucas continuou reclamando de dores. Horas doía na região da válvula, hora na cabeça... Marquei outra consulta com o neurocirurgião para falar sobre isso mas ele insistiu que o Lucas não tinha nada. Estava tudo bem...
As dores na garganta também foram aumentando e junto o ouvido também doía...
Marquei uma consulta com o pediatra, fora de época e ele, depois de examiná-lo disse que aparentemente estava tudo em ordem e que não havia nenhuma suspeita. Saímos de lá sem nenhum pedido de exame e com todas as dúvidas que entramos.
Pensava em procurar outros médicos mas ao mesmo tempo não tinha disposição para isso (não acreditava e nem acredito que será diferente do que os atuais).
Começaram a aparecer infecções de ouvido(otites). Ele passou a ter otites com muita freqüência. Tinha no mínimo uma por mês. Mal acabávamos um tratamento e ele já iniciava outro.
Fizemos uma tomografia do ouvido direito que era o mais afetado e não deu muita alteração. Nada que justificasse as infecções constantes. O ouvido dele estourava direto.
Em casa ficava pensando o que poderia ser... um belo dia pensei em mudar a posição que ele toma leite (ele toma leite sozinho e para isso tem que ficar quase deitado na cama). Começei a colocar mais encostos pra ele ficar mais sentado e não é que deu certo...
O fato da criança tomar leite(líquido) deitada pode ir para o canal do ouvido e causar infecção. No caso do Lucas com certeza era isso, afinal ele nunca mais teve uma otite. Graças a Deus!!!

Bom, a principio não vou escrever muito, ficarei longe do computador o fim de semana mas segunda estarei de volta.

Bom fim de semana pra todos!!!

Bjs

Bom dia, dei uma passadinha rápida só pra dizer que minha mão ainda está inchada e dói muito. Tive que me afastar mesmo do computador... Ontem comecei a tomar antinflamatório e espero melhorar logo.

Glaucia nós estamos brincando de gato e rato né? rs rs

Bom estou vendo os meus e-mail todos os dias qualquer coisa é só entrar em contato por e-mail.

Eliene, que bom que fez o curso com a Ninete, eu não estava junto né??

Glauce eu já vi o filme Óleo de Lorenzo, e é mesmo muito bom. Recomendo a todos.

Bom preciso sair da frente do computador rs rs

Bjs pra todos e muita saúde pra nós!!!

Olá!!

Andei extrapolando no computador esses dias e estou com a tendinite atacada... minha mão doi muito e está inchada, mas tive que vir aqui pra escrever um pouco pra vocês.

Acabei de assistir o filme A Paixão de Cristo e quis escrever algo que veio em meu coração. Esse filme retrata as últimas horas de Jesus aqui na terra. Ele veio para pregar a palavra de Deus para todos aqueles que lhe aceitassem. Muitos foram os que ouviram suas palavras, muitos presenciaram seus milagres, mas nem todos o aceitaram... Jesus veio para os que eram seu e os seus não o aceitaram... Ele deu a Sua vida por nós!! E o que fazemos?...
Lembrei de quando eu morava sozinha com o Lucas, enfrentando situações que só quem passa sabe e lembrei de quando eu chegava em casa dentro do carro que me trazia da AACD depois de um dia exaustivo, eu olhava para uma ponte enorme que tem na Rodovia Airton Senna e pensava: é tão simples acabar com tudo isso... basta um pulo com o Lucas nos meus braços...
Eu não tenho coragem de dar ele pra ninguém, como ele vai viver sem mim? Mas eu não agüento mais sozinha... Naquele momento de desespero só Deus sabia o tamanho do meu coração o que eu sentia.... Como doía... vivi dias e meses sem alegria nenhuma. Ria para não ver o Lucas triste mas era um riso falso, que nem sei se enganava a ele... Pelo menos eu não o via triste...
Dentro daquele apartamento em que morávamos eu tentava me reeguer. Tinha dias que esperava uma ligação, palavras de consolo... mas não tinha ninguém, não existia simplesmente ninguém... Não apareceu minha mãe, nem meu pai, nem meus irmãos e nem meus amigos, sequer meus vizinhos... NINGUÉM!! Me sentia mesmo um lixo humano e cheguei a amaldiçoar o dia em que fui mãe...
Sozinha eu clamava por misericórdia, já havia tido experiência com Deus e sabia que Ele me ouvia e tinha certeza que Ele me ajudaria... Sabia também que dependia de mim e que não podia cruzar meus braços.
Por mais que eu tivesse no fundo do poço eu sabia que Deus tinha o melhor pra mim. Que a solução não era aquela ponte que vez ou outra eu olhava pensando e pensando...
Quantas noites me escorei nas paredes do quarto sem forças para continuar, quantas vezes deitei do lado do Lucas chorando sem parar e sem saber o que fazer chorei junto... Hoje eu tenho certeza. Deus me carregou em seus braços!!!
Eu estaria mentindo se dissesse que foi de outra forma. Eu seria hipócrita se não admitisse que sem Ele eu não estaria aqui hoje escrevendo pra vocês... Ele me permitiu isso.
Tenho grande dificuldade em falar de Deus, mas grande facilidade em escrever. E estou muito feliz em poder hoje falar do que estou sentindo, afinal o que eu conto é a minha experiência de vida e Deus faz uma parte (a mais) importante dela.
Através do Lucas, uma criança que para muitas pessoas era um castigo, Deus me mostrou o que é viver de verdade.
Hoje posso dizer que sei o que é viver. Sou fraca, humana, imperfeita, mas Deus me mostrou o verdadeiro amor, aquele que doa-se, que perdoa, que suporta. Parece bobagem, mas só o amor compensa. Eu que não acreditava em amor, hoje sei que sem amor eu nada seria...
Aliás, Ele ama a todos e por isso deu o seu Filho unigênito, para que todo aquele que Nele crê não pereça, mas tenha a vida eterna. (Jo 3:16)
As vezes me pergunto e principalmente quando vejo esse filme: O que eu faço pra Deus?? Eu tenho falado tão pouco Dele... e me envergonho porque Ele fez muito por mim. Eu era uma adolescente que tinha tudo pra ser feliz mas só pensava em acabar com minha própria vida, chegando a buscar meios pra tal. Hoje, vejo o quanto eu era fraca... Depois do Lucas, tantas dificuldades... Eu olhava sim, aquela ponte pensando em solucionar meu problema, mas aquela época já não havia mais tanta fraqueza na minha vida, porque já havia Deus nela... Porque EU fui atrás Dele... EU quis conhecer esse Deus que um dia falaram pra mim que era bom...
Ele está aí pra quem quiser, Ele veio para os seus mas os seus não o aceitaram... Simples assim, basta querer, basta buscar, basta viver conforme a Sua palavra.
Foi isso que aconteceu comigo e por isso hoje eu sou feliz, porque tenho Deus na minha vida!!!
Amo meu marido, amo os meus filhos, mas sei que Deus me deu e Ele me tira... E se eu não me afastar Dele, Ele não se afastará de mim...

Jesus te ama!!!

Mil beijos com muuuuito amor

Antônia

Hoje tive um dia atípico. O Fabio não foi trabalhar e levamos o Lucas no posto de saúde por causa das bolhas que aparecerem e ainda não foram embora. Passaram-lhe uma pomada para a região e já vou voltar a pôr nele as fraldas descartáveis.
Quem me atendeu foi uma enfermeira que conheci no curso de gestante que fiz quando estava grávida do Victor. É uma pessoa muito legal e que deu um excelente curso que nunca vou esquecer.

Ocorre que há dias atrás me coloquei a disposição do posto de saúde para ministrar o curso de orientação para pais de crianças com deficiência, caso eles tivessem um grupo de pais e hoje encontrei com ela e confirmamos o curso e pro ano que vem vamos montar uma "conversa" com os profissionais da área de saúde do postinho para falar sobre as crianças com deficiencia, tudo que eu queria, êeeeba!!!

Na volta pra casa, fiquei conversando com um garotinho de 13 anos que conheci ontem. Ele tem deficiência e é um garoto muito inteligente. Enquanto conversávamos chegou uma moça cadeirante que queria conhecer há algum tempo. Sempre ouvi falar dela através da agente de saúde do bairro mas nunca tivemos a oportunidade de conversar com ela. E hoje finalmente esse encontro aconteceu. Nos conhecemos e conversamos bastante essas eram duas pessoas que queria me aproximar seja para apenas dizer uma palavra legal em momentos difíceis da vida deles.

Minha alegria é ver parte dos meus sonhos sendo realizados.
O Projeto Pape vai doar uns kits para que algumas famílias tenham um natal mais alegre. Ainda é pouco, mas eu não esperava fazer isso tão cedo, afinal não é fácil!! Como é bom ver meu projeto andando (engatinhando ainda)rs rs rs.

Que esse seja apenas o início, quero ver logo os gibis sendo distribuidos, camisetas com frases alertando para a inclusão dos deficientes, pais sendo orientados e "acalentados"... enfim, pode ser utópico mas também pode virar realidade.
"Tudo é possível para aquele que crê" e eu creio!!!

Glauce um abraço, espero que estejas bem. Cristiane fui até o seu blog mas não comentei, achei ótimo o post Natal Diferente. Pode parecer que não mas um simples gesto faz a diferença na vida de muitas pessoas. Grande abraço e volte sempre!!

até amanhã...

www.projetopape.org

Quando vejo nos noticiários os reporteres falando sobre guerra e as pessoas pedindo paz fico pensando nesta palavrinha tão pequena e que tem uma importância imensa nas nossas vidas.
O que é o homen sem paz?? Tenho pena de tantas pessoas que vivem em prol de um sapato melhor, uma roupa bacana... estar melhor vestido do que aquela tal pessoa, falar melhor, ter mais que os outros... Muitas das pessoas que buscam estas coisas esperam em troca reconhecimento, admiração. Querem ser invejadas como se isto significasse felicidade. Sinto pena porque estão tão cegos!!! (E muitas dessas pessoas sentem pena quando vêm um deficiente visual nas ruas... )O fato é que não conseguem enxergar que a verdadeira felicidade custa tão menos, pois vem de dentro de nós. Cabe a cada um, individualmente, buscar paz dentro de si em primeiro lugar, exercitando sua fé.
Passo adiante as palavras de Jesus: Deixo-vos a paz, a minha paz vos dou; não vo-la dou como o mundo a dá. Não se turbe o vosso coração, nem se atemorize. Jo 14:27

Ele disse também que não seria fácil... Tenho-vos dito isso, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo; eu venci o mundo. Jo 16:33

Que todos tenham paz e encontrem a verdadeira paz.

A paz de cristo!!!

Abraços

Dias depois o Lucas estava recuperado da cirurgia e voltou para escola ainda careca. A cicatriz coçava bastante e ele começou a reclamar de dor na válvula. Dizia que doia muito e que sentia dor de cabeça. Um dia depois de chorar muito dizendo que sentia dor na válvula, o levamos para o hospital para fazer uma TC para controle.
Ele ficou o dia inteiro de jejum e chegamos no hospital umas 19:00 horas. Antes de sair falei pra ele que íamos passar no hospital e depois íamos comer no Mac Donald´s. Chegando no hospital passamos em consulta e demos entrada pra fazer a Tomo.
Começou a demorar para chamar, demorou, demorou... O Lucas começou a perceber que seria muito mais que uma "passadinha" no médico.
Pediu meu colo e simplesmente capotou, mas não era sono, era puramente tristeza pela situação. Já era 22:00 e nada... comecei a cobrar uma providência e nos chamaram para sala de espera onde ele iria fazer o exame. O auxiliar veio me chamar para fazer o exame sem sedação pois o anestesista estava fazendo um parto. Falei que ele não estava dormindo e que mesmo que estivesse não deixaria fazer o exame, mas ele insistiu. Eu já estava cansada e não quis discutir, até porque ele estava sendo muito gentil.
Entramos na sala e opss o Lu abre o olho. Eu e o auxiliar começamos a conversar e ele foi ficando, mas na hora de ligar a máquina ele quis chorar. Imediatamente tirei ele dali e disse que só faria com sedação.
voltamos pra sala e bastou eu sentar para ele fechar o olho. Não queria saber de ficar acordado.
Meia hora depois o anestesista chega. Entrei junto com ele e fiquei até adormecer com o cheirinho. voltei apenas para buscá-lo, após o exame.
Naquele dia percebi que eu já não era a mesma mãe. Pelo menos naquele dia me senti extremamente mal ao ponto de repercurtir fisicamente. Além da minha cabeça que doia muito minhas pernas estavam sem forças. Caminhava e ficava de pé com muito esforço, além de trêmulas e acho que era por estar de volta ao hospital logo depois da cirurgia.

O resultado não deu em nada, a válvula estava funcionando bem. Que alívio, mas ao mesmo tempo que tortura... deixei meu filho passar por tudo isso de novo pra nada!! eu não devia ter feito!! Mas, voltando a razão... se ele não tivesse feito não saberíamos se estava tudo bem, e poderia não estar. Então pensando assim sosseguei meu coração.
Ele demorou a cordar e fiquei muito frustrada por não tê-lo levado ao Mac. Chegamos em casa já era 2:00 horas da manhã.

Dias depois, cumpri minha promessa e o levei ao Mac.

Nos vemos amanhã...

Abraços

Boa tarde.

Ultimamente ando com o coração meio apertadinho. É como se algo de diferente estivesse pra acontecer. Algumas pessoas estão falando muito comigo e preciso muito da orientação de Deus. Preciso e quero conhecer sua vontade em minha vida pois sei que Ele tem o melhor pra mim.

Ainda não vi os resultados do tratamento para DRGE, ainda é muito cedo. Ontem uma amiga do orkut me falou sobre a cirurgia, mas pensar nisso é muito difícil pra mim. vou esperar pra ver os resultados e depois eu vejo o que faço. caso o tratamento não faça efeito ou tenha que se estender por muito tempo eu até queira operar, mas existem outras coisas no momento a serem feitas...

O Lu continua sem fraldas descartáveis. As feridinhas da virilha sararam por completo mas no bubum ainda tem algumas e notei que estão surgindo outras. Ontem apareceu uma nova na coxa e hoje mais uma. Já estou querendo voltar com a fralda descartável mais não sei o que fazer. O Fabio até ficou preocupado ontem quando viu que estão surgindo novas bolinhas. Estou relutando pra levá-lo ao médico, não quero fazer isso, mas estou em dúvida. Será que pode ser algo grave?!!!
Orienta-me Senhor, que eu não seja uma mãe imprudente e fraca. Que meu filho não sofra pelo meu "medo??" de voltar ao hospital.
Tú sabes oh Pai o que é melhor pra nós.

Continuação...

Eram 16:45 horas quando o neurocirurgião dele chegou. Entrou com a tomografia que ele havia feito pela manhã nas mãos e eu imediatamente perguntei:
-Porque ele está sentindo tanta dor??
-Ele está com hipertensão craniana, a válvula está fora do local, por isso a PIC não está sendo medida normalmente e também não está conseguindo drenar o líquor. Ele está com muita dor mesmo. Já pedi pra prepararem o centro cirurgico e vamos colocar uma nova válvula interna.

Ufa!!! Gente que alívio ver o Lu sendo levado para o CC novamente. Ele nem se deu conta quando saiu, estava dopado de tanta dor e medicação...

Vou abrir um parenteses para fazer uma observação: Isso ocorreu em agosto de 2006. Há alguns meses atrás, parei eu para pensar nesta cirurgia e fui juntando os fatos... o Lu fez a cirurgia numa noite de terça. No dia seguinte, quarta pela manhã, ele fez a TC que detectou que a válvula estava fora do lugar e só no final da tarde ele foi operado, ou seja, meu filho passou o UM DIA INTEIRO sentindo fortes dores por UM ERRO.
Ora, se a TC foi feita pela manhã o médico que laudou, ou se não houve laudo o técnico que fez a impressão das chapas não viram que a válvula estava fora do lugar??? O médico do Lu tinha que ser avisado imediatamente e ter feito a cirurgia em carater de urgÊncia!! Tinha uma criança (que já sofreu o bastante na vida) sentindo muita dor!! Na hora, no dia eu nem tinha como prestar atenção nisso, quando ele falou sobre o resultado da TC eu nem me toquei e foi melhor, porque só de lembrar do caso eu já fico nervosa imaginem se eu tomasse ciencia naquele momento de desespero... era capaz de ter feito um escândalo e não ter resolvido nada. Mas ainda vou pegar o prontuário dele no hospital ver como as coisas ocorreram e tomar uma providência. Nem sei o que vou fazer pois não sei ao certo o que houve, apenas tenho a certeza que houve uma falha alí mas não sei se do hospital ou do médico do Lu.
Aliás, cheguei a comentar sobre isso com ele na última consulta e ele me disse que não lembra se o hospital ligou pra ele pra avisar do resultado da TC, mas ele acha que não ligaram. Se foi esse o caso o erro foi do hospital.
Bom, deixar passar em branco é que não vou se a gente não brigar contra esses erros eles continuaram existindo e mais crianças continuarão sofrendo sem necessidade...

Como sempre o acompanhei até o CC. Ele voltou por volta das 19:00 horas (nem lembro direito). Dormiu praticamente a noite toda e no dia seguinte já era uma nova criança. Ficou apenas um dia na UTI e fomos pro quarto. Bastou sair da UTI para melhorar a carinha. Quando liguei a tv então... hum parecia que estava em casa rs rs.
O clima de UTI é muito pesado, aqueles aparelhos que conhecemos tão bem pip, pip, pip e quando dispara um alarme, que o ritmo aumenta... junto aumenta nosso batimento cardíaco, são sons que nunca esqueceremos.
Já no quarto, além da tv tem as visitas que podem ir a qualquer hora e isso ajuda bastante.

Essa foto é de quando chegamos no quarto.




Ficamos por mais dois dias e fomos pra casa. Agora ele era o carequinha da família.
Nessa foto dá pra ver bem onde foram os cortes da cabeça, e tem um corte na barriga também como podem ver na foto acima.



O corte menor foi por onde saía a válvula externa e o corte maior por onde tiraram e colocaram a interna. Mais abaixo está machucado, foi causado pelo capacete (o curativo que tomava toda a cabeça). A pele chegou a ficar bem fina e nos preocupou muito pela dificuldade de cicatrização e por ser apenas a pele em cima da válvula, se essa pele chegasse a abrir ele corria o risco de infecção. O que não aconteceu. A orelha também foi machucada devido o produto usado para ascepsia na hora da cirurgia (queimou a maior parte da pele).

Mais uma fase difícil vencida, vamos esperar os resultados. Agora o merecido descanso em nosso amado lar.

Abraços e até mais

Bom dia a todos, espero que tenham tido um ótimo fim de semana.

Vi os comentários, Glaucia, com certeza eu só peço isso a Deus nos momentos muito difíceis (o que quero mesmo é meu filho do meu lado) e quero frisar o que a Silvia falou: Realmente eles são bençãos em nossas vidas. Costumo dizer que existe a Antônia antes do Lucas e depois do Lucas. Eu jamais teria aprendido tudo o que sei se não fosse por ele. Aprendi muito mais do que qualquer faculdade me ensinaria. Cresci como pessoa, como ser humano, me tornei uma pessoa mais humana...

Quando criança eu acreditava muito nas pessoas. Fui crescendo e me decepcionando cada vez mais. Cheguei no ponto de achar que o ser humano não valia a pena, que era pura bobagem pensar nos outros. Mas eis que surge o Lucas em minha vida e depois disso reaprendi a viver. Joguei fora tudo o que não servia, o que era ruim, passei a olhar as coisas pelo lado bom, positivo, a dar valor em quem realmente merece e principalmente em mim mesma. Posso não ser nada pra muitas pessoas, mas sei que sou importante pra Deus e que tenho muito a fazer aqui.
Na minha adolescência, vivia deprimida e sem alegria apesar de ter tudo pra ser feliz, hoje apesar de toda dificuldade, me sinto feliz simplesmente por existir e ser responsável por uma criaturinha tão importante.

Dentro de mim há uma briga feia... uma parte de mim, acha que crianças como o Lucas não deveriam existir, pois sofrem muito. Mas ao mesmo tempo a outra parte acha que devem existir, que são necessárias pro mundo exatamente pela transformação que causam nas nossas vidas.
O que tenho certeza é que se a sociedade for preparada para aceitar e conviver com essas crianças, elas terão uma vida "menos difícil".

Bom, notícias do momento...

As feridinhas causadas pelas bolinhas estão bem poucas na região da virilha, mesmo ele tendo passado quase o fim de semana inteiro de fralda descartável. Só não está melhor porquê no bubum ainda tem umas poucas bolhas e estão bem grandes e brancas. Ainda o deixarei sem fralda por causa disto.

A dor na gartanta o incomodou bastante esse fim de semana. Acho até que por isso ele passou o dia inteiro mal ontem. Fomos ao aniversário de um vizinho no salão de festas aqui do prédio e mesmo assim ele queria ficar em casa e estava bem reclamão. A noite sentei a frente do cumputador simplesmente para ler sobre Doença do Refluxo Gastro-esofágico (DRGE) e confirmei o que a otorrino dele falou, que isso causa dor na gartanta.
Hoje quando acordei, liguei para o seu pediatra e pedi a dose da medicação para eu começar o tratamento. Fiquei preocupada com o que li, pois se não tratada e dependendo do grau a pessoa que tem DRGE pode vir a ter cancer. E como sei que com a saúde dele não se brinca (aliás com nenhuma rs rs) vou seguir esse tratamento a risca e se não melhorar quero que ele faça exames mais complexos.

Agora com esse tratamento somam 5 medicações contínuas, isso porquê o pediatra me dispensou do antibiótico que ele tomava diariamente desde 2003.

Depois que li o artigo fui conversar com ele e lhe disse que vamos começar mais este tratamento e que ele vai sarar dessa dor que muito o incomoda há tanto tempo.
Pra vocês terem uma idéia sempre que vamos orar eu pergunto o que ele quer pedir pra Deus e ele diz logo:
- Garganta!!!

Graças a Deus que agora sei o que ele tem!!

Notícias do momento...

Já é o terceiro dia que o Lu está sem usar fraldas descartáveis. Ufa!!! É um sufoco mas ele está melhorando, devagarinho... Hoje, mais uma vez, não consegui contato com o seu pediatra. Ele é muito bom, mas em termos de acesso...

Bom, recapitulando...

O Lucas saiu da UTI depois de três dias e ficou mais dois no quarto. Conversando com o neurologista, falei sobre como tinha sido os últimos dias e das minhas suspeitas.
Ocorre que sempre que o Lucas estava em meio a folia, ficava muito agitado. Se divertia bastante mas ao mesmo tempo eu via em seu olhar que aquilo era demais para ele. Sempre pedi aos nossos parentes que diminuissem um pouco o ritmo por causa dele, mas sempre me criticavam dizendo:
- Imagina, ele está se divertindo. Deixa ele!!
E continuavam fazendo muita algazarra. Naquele final de ano tinha sido demais foi um aniversário atrás do outro, sem contar com as comemorações de natal e virada de ano, foi um dia na casa de um, outro na casa de outro...
Eu suspeitei que ele havia passado mal por conta de seu estado emocional e o neurologista me confirmou que isso pode acontecer.
A partir de então sempre que estamos em alguma festa ou lugar barulhento, saímos um pouco com ele para descansar.

Nossa vida depois seguiu sem muitas novidades. Ficamos o feriado em Sampa mesmo. Em março ele voltou para a escola. E eu estava terminando de escrever o meu livro, mas sem fazer idéia de quando iria publicá-lo.
Enquanto isso ele começou a reclamar mais e mais de dores na cabeça e também do lado do pescoço, bem onde passa a sonda de derivação. Nisso, sempre que fazíamos uma Tomografia de Crânio(TC) o resultado vinha com sugestão de hiperdrenagem. Eu cobrava uma explicação e ele sempre falava que a válvula que o Lucas usava era assim mesmo, que era normal esse resultado.
O tempo foi passando e no final de julho, seu neurocirurgião pediu um ultrasson da região do pescoço. No resultado ele viu que a pele estava segurando a sonda, fazendo com que ela ficasse esticada e por isso sentia dores. Precisa então ser operado para trocar aquela válvula. Como podem imaginar, foi horrível mais uma notícia de cirurgia. Conversamos bastante e decidimos deixar o Lu com uma válvula externa para saber se ele agüentava ficar sem. conversei muito com o médico antes, cheguei ao ponto de falar pra ele que se alguma coisa desse errada, eu não queria intervenção maior (falava de manter meu filho vivo através de aparelhos).
Essa válvula externa funciona assim: uma ponta da válvula fica no ventrículo e sai um caninho(sonda) pra fora da cabeça que termina em uma bolsa transparente, onde é retido o líquor que vai sendo drenado. Nesse caninho tem um outro que fica em um aparelho que eles chamam de PIC (não sei se é assim que se escreve) e também tem um regulador por onde você fecha a válvula pra que ela pare de drenar e abre se for necessário.
A válvula iria ficar fechada e a PIC iria medir a pressão em sua cabeça, caso a pressão aumentasse eles abririam a válvula para diminuir a pressão.
O tempo de internação era indeterminado. Caso ele precisasse de válvula mesmo em no máximo dois dias saberíamos, mas caso fosse agüentando ficar com a válvula fechada iríamos ficar mais tempo, para ter certeza de que ele ficaria bem. O risco de infecção era grande pois havia uma abertura para as bactérias. Temia muito por isso.
Nessa foto abaixo dá pra ver um caninho transparente que sai do meio da cabeça.


Nessa foto ele tinha acabado de chegar do Centro Cirúrgico eram por volta de 23:30. Uma auxiliar nos aconselhou ir para casa descansar. Pensamos mesmo que ele iria dormir a noite toda e sabíamos que os próximos dias não seriam fáceis, então fomos para casa da minha sogra que fica próximo ao hospital.
As 4:00 da madrugada acordamos com o telefone tocando. Era da UTI, tomamos um susto, mas ligaram porquê ele estava chorando e pedindo o papai e a mamãe. Pegamos um táxi e fomos para o hospital. Ele estava inquieto, mas também né... segundo o médico plantonista ele estava bem com a válvula fechada. Pouco tempo depois ele dormiu de novo. Pela manhã o Fabio foi trabalhar, pois não conseguiu ser dispensado.
O Lu acordou de manhã, não se alimentou pois iria fazer uma TC. Por volta de 09:00 horas, ele foi fazer o exame para controle, na sala ninguém me falou nada, disseram que o resultado seria encaminhado para a UTI logo que estivesse pronto.
Subimos e quando ele acordou tentamos alimentá-lo, mais ele rejeitou e estava muito inquieto. Como sempre, eu perguntava se estava tudo bem e o médico de plantão seguindo as informações que a PIC mostrava dizia que não tinha pressão. Falei pro médico que ele estava com dor e ele abriu a válvula. Saiu pouco líquido e clarinho o que significava que estava sem infecção.
- Está vendo Antônia, não tem pressão, a PIC está mostrando que está sem pressão e quando eu abro nem tem líquido, não pode ser por causa disso...
Eu insisti e ela viu que ele não se sentia bem. Eu brincava com ele e conseguia arracar boas risadas até, mas era só eu fechar minha boca para descansar que ele começava. Mas não era só reclamando, era se contorcendo... e a carinha dele...
No livro eu disse que um dos momentos que mas me marcou foi quando ele fez a primeira cirurgia de adenóide, mas esse momento foi substituído por essa cena que está em minha mente agora. Sua expressão de dor, o choro baixinho, o ai ai tá doendo mãe, quero ir pra casa... Ele nunca tinha dito isso. Deus, que horror lembrar disso!!!
Comecei a entrar em desespero. A hora do almoço estava passando e as meninas da UTI me pedindo para ir almoçar. É lógico que não tinha cabeça pra isso, mas eu até queria para poder sair um pouco de perto dele, pois tava difícil pra mim. Chamaram uma psicóloga para me auxiliar, mas sinceramente só serviu para ajudar a distrair o Lu um pouco mais pois pra mim, não contava a presença dela, meu negócio era com os médicos, aquela altura sentia ódio de todos eles. Queria xingá-los, dizer que não serviam pra nada. Porquê salvaram meu filho, pra sofrer tanto??!! Eles não deviam ter feito isso, eles não tem esse direito...
Tentei sair pra almoçar, mas quem disse que ele deixava. Quando eu soltava sua mão ele chorava. E eu não tinha coragem de deixá-lo sozinho. Minha sogra foi até lá pra ficar com ele. Fui almoçar. Mexi na comida, mas também não consegui ficar muito tempo longe dele, sabia que precisava de mim. Fui ao banheiro, lavei o rosto e respirei fundo.
Entrei e ele continuava na mesma. A médica já havia dado medicação pra dor, dipirona, mas não fez efeito nenhum. Então pedi pra dar outro e ela deu um mais forte. Eu conversava com ele, cantava pra que ele dormisse, mas ele sacudia a cabeça e falava coisas estranhas... ela me disse que ele estava delirando, que era pra eu não levar em conta...
Acho que foi nesse momento que pedi a Deus que o levasse embora. Quase 6 anos sofrendo!! Que é isso??? Não dá ele é só uma criança!!! E pensava: se é pra ele sofrer assim o resto da vida, prefiro que ele morra!!
Eu estava uma pilha, me sentia um zumbi, o sentimento de impotência me fazia sofrer mais ainda. Meu filho sofrendo tanto e eu não posso fazer nada! Me sentia um verme inútil, uma mãe incapaz...
Conversava com a médica, dizendo que não era certo salvar crianças tão prematuras para ficar sofrendo, e ela dizendo que concordava comigo mas que nem todos pensavam assim. Ela foi muito compreensiva comigo, me ouviu o tempo todo, foi muito atenciosa.

A cada minuto que passava ele ficava pior. Olhavam a PIC e estava tudo bem, abriam a válvula e não saía quase nada de líquor. Era uma icógnita pra nós. De onde vinha tanta dor?? Ele não conseguia dormir de forma alguma, nenhum analgésico fazia efeito e ele gemia cada vez mais alto. A médica resolveu então, dar morfina.
Ótimo, pensei eu, agora vai passar. Mas depois de 15 minutos ele ainda gemia, só que agora mais baixinho. Já era alguma coisa.
Eu, enquanto isso me revezava falando com a médica e ligando pro Fabio ir logo para o hospital. Nunca quis tanto a presença dele. A minha sogra ainda estava conosco na UTI, ela estava segurando sua mão enquanto eu tentava não enlouquecer. Não consegui nem chorar aquela tarde por mais que eu precisasse.
Eu já havia pedido a médica que avisasse o neurocirurgião dele sobre seu estado e cobrei uma posição ao que ela me disse que ele estava indo para o hospital e que iria operar novamente.

Depois eu continuo...

Até mais...

Olá!!

Agora a tarde estava conversando com uma mãezinha que perdeu sua filha com poucos meses de vida ainda na UTI e falamos sobre nossos pedidos a Deus.
Ela me disse que todo dia pedia a Deus para tirar o sofrimento de sua filha, enquanto eu pedia todos os dias pra Deus, que o Lucas fosse pra casa, que ficasse comigo.

Pois é, Ele atendeu nossos pedidos!!
E tudo quanto pedirdes em meu nome, eu o farei, para que o Pai seja glorificado no Filho. Se pedirdes alguma coisa em meu
nome eu o farei. (Jo 14:13-14)

Sua filha parou de sofrer e o meu Lucas foi para casa.
Agora ela sofre por sentir saudades de sua filha e eu sofro quando vejo o Lucas com dor, passando por momentos difíceis.
Mas uma coisa é certa Deus nos ouviu e tenho certeza que nos ouve. Ele cura as nossas feridas.

Se eu pudesse voltar no tempo eu não pediria a Deus para que o Lucas fosse pra casa, pediria sim para que ele não sofresse. Quero o meu filho ao meu lado mas não com dor e sofrimento...

Quando vi a imagem que está abaixo me veio uma cena em mente. O Lucas correndo para me abraçar!! Gente como é bom pensar nisso e ter a certeza pela fé de que um dia verei meu filhote querido andar e falar sem qualquer dificuldade. Como é bom saber que um dia meu filho será curado de tudo!! Para os que não creêm fica apenas a dor, enquanto para nós existe a dor mas com a esperança de cura. Eu tenho motivos de sobra para dizer com toda certeza que Deus é fiel!!! Ele não desampara os seus...

Vou contar uma história que é um dos motivos que me lava a certeza da fidelidade de Deus: Quem leu o meu livro sabe que fiquei um bom tempo separada do Fabio. Durante esse período senti muita falta de uma pessoa ao meu lado. Morar sozinha tem seu lado bom, mas é horrível não ter com quem conversar, dividir as alegrias e tristezas, as vezes, sentia falta de alguém até para brigar rs rs.
Namorar era praticamente impossível com a vida que levava e pesava muito o fato do Lucas precisar de uma atenção maior. Eu pedi muito a Deus um bom homen para mim, mas ao mesmo tempo sofria por saber que este homen não seria o pai do Lucas, pois ele era o último homen que eu pensava em ter algo. Por vezes ele tentou se aproximar de mim mas nunca deixei, achei que ele não servia pra mim e só queria dele amizade.
Continuei orando para que Deus me mandasse alguém e um certo dia, quando o Lucas passou mal na casa do pai dele, eis que ele tenta mais uma aproximação... dessa vez eu permiti, mas sempre com receio. Voltamos a namorar mas sem muito compromisso e comecei orar muito pra que Deus me mostrasse se eu devia seguir em frente com o relacionamento. As respostas foram positivas, fui abrindo meu coração e voltando a gostar dele, aos poucos foi surgindo o amor (e que amor) e hoje estamos muito bem, com um casamento sólido, com confiança, amor, respeito e tudo que um casamento precisa para dar certo, graças a Deus!!
Percebem o que Deus me deu, afinal?? Eu tive o companheiro que sempre quis e era o PAI DO LUCAS!!!
Eis um pouco (que já é muito) da fidelidade de Deus na minha vida...

Por isso eu creio!!!


Quero deixar um abraço para os leitores que passaram aqui e deixaram seu comentário:
Célia, Iara, Glauce, André, as mamães Luciane e Elizangela e minha amiga (fiel leitora rs rs) Glaucia
mamãe coruja de Vitinho e Caio e também pra Eliane mamãe do Mateus que não comentou mas soube que está nos acompanhando, um super beijo pra todos e obrigada pela visita!!!